BIMBA DI DUE ANNI COSTRETTA AD ANDARE ALL’ESTERO PER CURARSI

Compie 1 anno oggi, Melissa, la bimba di Monopoli affetta da Atrofia muscolare spinale, i cui genitori lottano ormai da mesi per poter accedere alla nuova terapia genica per i malati di Sma, non accessibile in Italia alla piccola, perchè fuori di soli 28 giorni di vita dai criteri stabiliti dall’Aifa. Ora la piccola Melissa sarà costretta a recarsi all’estero per poter accedere al costoso farmaco e lo farà grazie ai 2 milioni di euro raccolti dalle molte donazioni in favore della sua cura.

Zolgensma, è il nome del farmaco sperimentale negato alla piccola, somminastro in Italia per la prima volta all’ospedale Santo Bono di Napoli. Il farmaco, il più costoso al mondo (circa due milioni centomila dollari), è una terapia genica che punta a correggere il difetto genetico alla base della Sma. Approvato dall’Aifa nella seconda metà di novembre dopo un periodo di sperimentazione è a carico del sistema sanitario nazionale italiano in presenza di una prescrizione medica.

Ma nel caso di Melissa mancherebbero dei requisiti fissati dall’Agenzia italiana del farmaco: la diagnosi di Sma è arrivata per la bimba 28 giorni dopo il limite di 6 mesi di vita entro il quale è possibile partecipare alla sperimentazione, un limite esistente solo in Italia. Mentre negli Usa e in Altri paesi europei, come la Germania, il farmaco è somminisrabile fino ai 21 chili di vita, cioè fino anche a 2 anni.

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